mitt hjärta är krossat/4 |
15 november..ja att skriva om mitt lilla barnbarns sjukdom (krabbes sjukdom) är svårt men gör det för att så många som möjligt ska få veta om denna fruktansvärda sjukdom. nu fortsätter jag skriva lite fakta om den..Symtom
Vid Symtom
Vid den infantila (klassiska) formen av Krabbes sjukdom visar sig symtomen vanligen vid 3-6 månaders ålder. De första symtomen är ökande irritabilitet, känslighet för beröring och skrikighet. Barnen rycker till vid beröring (startle response) och kan börja skrika. Denna känslighet för beröring, som många av barnen har, gör det svårt att byta på dem, bada och bära dem. Efterhand tillkommer en ökande stelhet i kroppen och all utveckling stannar av. Efter några få månader har barnen ryckningar i kropp, armar och ben (myoklonus) och har snabbt förlorat motoriska och psykiska funktioner. Under den sista sjukdomstiden är de flesta av barnen stelnade i ett bakåtböjt kroppsläge utan möjlighet att vrida på kroppen. De kan inte se, höra, tala, tugga eller svälja. De flesta av barnen med den klassiska formen av Krabbes sjukdom lever vanligtvis inte längre än till cirka 2-3 års ålder och dödsorsaken är oftast en infektion.
Den infantila (hypotona) formen är ovanligare än den klassiska formen. Symtomen visar sig något senare, mellan 6 månader och 3 års ålder. Barnen är slappa, "trasdocke-sladdriga", i kroppen. Symtomen är i övrigt desamma som vid den klassiska formen. Barn med denna form av sjukdomen kan leva många år, men har förlorat motoriska och psykiska funktioner och blir blinda.
den infantila (klassiska) formen av Krabbes sjukdom det är den som mitt älskade barnbarn har och man känner en sådan maktlöshet.//Hope
Fredag den 17 november...ja man kan försöka fly undan genom att *hälla* i sig flera glas vin ..öl osv....men fan vad hjälper det ,jag mår lika skit för det ,i morgon ska jag tillbringa kvällen med min dotter och mina älskade barnbarn...och jagska njuta av varje sekund, i kväll mår jag ...inte bra ,den lille har haft ont nästan hela dagen och gråtit oabrutet...jag önskar jag hade styrka just nu men hela jag gör ont ,jag önskar ...önskar vad e det för nått igentligen ,det jag nu mest ab allt önskar kan inte köpas för alla pengar i världen och det gör så himla ont,borde inte skriva i kväll ,har ångest å mår så himla dåligt ,och har ingen att prata med. //Hope
Måndag 21 nov... ja så var helgen över för denna gång. Var ju nere hos min dotter i lördags och vi hade en trevlig kväll med barnen ,jag badade lilla olle och det gillar han verkligen ,han njöt och gav små ljud ifrån sej och imellan åt så kom ett ben eller en liten arm farandes. ja ..bara att se honom så nöjd känns underbart och jag kändes varm i hela kroppen. denna kväll var han mycket ledsen men vi han spela lite spel med dom andra barnen ochså och vi bara myste , jag lade å nattade (lisa) och hon var riktigt mormor sjuk i väll...jag har världens finaste barnbarn och älskar dom så mycket.Min dotter och jag pratade en hel del..om tankar ,känslor...kändes bra och jag förvånar mej att jag har en så underbar så stark dotter som hon är men jag undrar om denna styrka växer och växer eller om man helt enkelt bara måste vara stark....jag önskar jag hade mer av hennes styrka ,men jag vet att när den dagen kommer då olle lämnar oss så kan jag bara hoppas att vi orkar och har den styrka som krävs för att kunna leva vidare . Att se honom nu i dag ..så sjuk...så liten och oskyldig och ont ledsen ...kan ingenting göra så inser man att ......... detta är inget liv så jag måste vara realistisk och inte bara tänka på mina egna känslor ,vore en stor egoist om jag vill att han ska få vara hos oss så sjuk som han är men ändå så säger hjärtat annat.//Hope
den 24 novem .. snart 1 advent och jag har inte fixat nånting hemma ..varit och hjälpt min mor att få fint hemma...märks arr hon börjar bli gammal...men nu har jag fixat det mesta åt henna...annars är allt som...ja som det är ,dagarna går....mitt lilla gull har mått ganska så bra i dag ,han var med sin mamma på sång stunder i dag och han verkligen *lyser* upp ..att se andra barn får honom att bli lycklig ,...min dotter sa att många undrade vad det var med honom ,för nu börjar det synas att han är riktigt sjuk...är man snart 1 år så ligger man inte helt stilla utan att kunna röra sej så ..klart att många frågor blev det men som vanligt sa min dotter som det var och många rann tårarna på...min dotter håller på med en hemsida nu på passagen om barn som har krabbes sjukdom...där ni som vill kan få läsa om honom ..följa hans sjukdom..skriva en hälsning eller vad...men jag kommer att medela när den är klar så den som vill kan få se och läsa om mitt älskade barn barn...kram hope 28 nov. I dag var jag med min dotter och lille (olle) och handlade ,han var så gosig i dag ..log lite smått ..på tisdag fyller han ett år och vi ska ha ett stort kalas där många barn är bjudna..ler ska bli kul för olle verkligen blir lycklig av att se barn. annars är allt som vanligt ,han sover ganska så mycket nu men får ju morfin 3 ggr per dag nu ..hans andning är lite skrämmande ..ibland låter den som en snarkning och han andas häftigt ...Jag har ju skrivit mycket om mina känslor och tankar ,kanske ett sätt för mej att bearbeta det som händer men åxo för att jag vill att människor ute i världen ska få läsa och ta del av hur det är när en sådan stor tragedi händer och det viktigaste av allt att så många får veta att det finns en sjukdom som heter Krabbes sjukdom och hur grym den är . man tror väl aldrig att man kan råka ut för något så här men nu vet jag....man måste ta vara på varje dag ,,,njuta av livet...för man vet aldrig vad morgondagen har att ge.. Jag har alltid älskat julen...att plocka fram jul pynt och så men jag känner mej bara tom nu..men vet att jag måste fixa detta ...försöka visa glädje men det är så svårt när man har ett hjärta som gått i tusen bitar. men för hela min familj så måste jag finna styrka ..att bara klara av det.
2 dec Så har lillen fyllt 1år och vi hade kalas,han sov när vi kom så vi passade på att fika ..sedan fick den lille all sin medecin och efter en stund så vaknade han men han var väldigt ledsen och grät...Min dotter försökte att låta honom få smaka på tårtan men han är så slemmig nu och han kräktes. Vi sjöng ..ja må han leva...ja vi sjöng den och (olle) log ..han förstod nog att det var honom vi sjöng för.det var blandade känslor inför hans 1 års dag ...lyckliga för att få fira den och ledsna för att det kanske blir den sista....Han är mycket sämre nu ...sjukdomen tar mer och mer ifrån mej min älskling och det smärtar så mycket.
6 dec...ja i dag har Melvin (jag använder nu hans riktiga namn) dragit ut sondslangen som ersätts med en peg knapp. det gick bra och jag var nere och såg efter lillsyrran som var hemma med feber.annars så finns inte mycket att berätta..melvins sjukdom tar mer och mer på honom och hans andning är oregelbumden och ojämn.man tror sej klara det mesta men jag frågar mej ofta .hur ska jag klara detta?Mitt hjärta är totalt brustet att se på den lilla,hålla hans lilla hand..känna hans små andetag,jår ett litet leende i bland men man kan se hur jobbigt han har det. hans liv består av smärta ...medeciner...inget annat ,men ibland kan man se att han rots allt är glad..njuter av ett litet bad som vi själva bara tar för givet.Det gör ont men inners inne vet jag att ..usch kan inte ens skriva vad jag inners inne tänker för mitt hjärta vill inget hellre än ha honom kvar ,han är så underbar,så modig och jag känner en sådan rädsla över den dag han tagit sitt sista andetag...se honom livlös...borta...för alltid.....
Den 14 dec kl 9.20 tog melvin sina sista andetag och dog i sin mammas famn.......har inga ord.....//Hope
|
|
|
|
