mitt hjärta är krossat/3 |
Forts...del 3..sönd 23 okt..Som sagt var nu har vi handlat lite inför min dotters brölopp. annars har inte så mycket hänt ,dagarna springer iväg och man önskar man kunde bromsa lite.(Olle) mår ganska så bra men har svårt att äta så nu blir det mest att han får maten via sonden.Jag kan väl inte säga att jag mår bra men jag tar en dag i taget ..i går så pratade jag med en tjej som för ett antal år sedan miste sin dotter och två små barnbarrn i en bilolycka..det var gripande ..vi kunde förstå varann och hon förstod vad jag går igenom nu...man kan ju försöka att sätta sig in i denna situation men mina känslor ,,tankar kan man bara förstå om man själv mist någon eller vet att man ska det.Att veta att jag snart aldrig får hålla i mitt älskade barnbarn mer ,aldrig få se hans blå ögon känns svårt och mina tankar om den dagen när den kommer kan jag inte säga nu...men jag är rädd...så himla rädd...Jag sover bättre nu om natten men kan vakna och känna mitt hjärta slå...får som ångest atacker men det är ju inte så konstigt igentligen . Jag försöker att känna glädje av livet men kan känna sådan ilska och förtvivlan på att det är så orättvist...varför hände detta just oss? Vad har vi gjort som måste gå igenom det som alla är rädda för? att mista ett litet barn ??? jag vet inga svar och kommer nog aldrig att få dem heller,för vem kan svara på det ?//Hope Fredag kväll den 28 okt...Ja denna dag var hektisk min dotter ska ju gifta sig i morron och jag och min man har varit hos dom hela dagen...började med att hämta (lisa) på dagiset och sedan har jag tagit hand om (olle) . Det känns underbart att bara få rå om honom...Jag har verkligen vart honom nära i dag för min dotter har inte haft tid ,att byta på honom sondmata honom är det enda sätt jag känner mig riktigt nära på..hur dumt och sorgligt det en låter så är det så... Han var lite ledsen i mellan åt men ändå glad åxo...vi var ute och gick en promenad och min man lekte då med (lisa) ...jag hade en liten spruta med mej som jag droppade saft i hans mun i små mängder ...enda sättet att ge honom på förutom att sondmata . han kräks och kan inte längre äta så att droppa lite i munnen är enda sättet att setill att han får smaka på nu. känns svårt att inse att han nu har blivit sämre men kan bara aceptera fakta och det gör ont, i morron gifter sig min dotter ..ska bli kul .lite glädjemitt i all sorg //hope
Min dotter var en så vacker brud oc bröloppet var jätte fint ,jag tog hand om lille (olle) under själva akten tyvärr så gick det inte att han var med för nu kan man knappt lyfta opp honom fören han gall skriker och verkar som han har ont i sin lilla kropp. Men han var ju med en då jag gav honom några droppar völling från sprutan ,det är så sorgligt att han knappt kan äta ...eller dricka ens utan att sätta i halsen så en liten droppe i taget går bra.När det var dax för prästen att välsingna brudparet å familjen bar vi upp vagnen så familjen vart samlad och prästen kunde inte hålla tårarna tillbaka när non pratade om den glädje som vi var samlade till men åxo om sen sorg vi har över vår lilla älskling (olle) för visst var man glad å lycklig att min kära dotter i dag stod brud och hon var så vacker .så man hade blandade känslor.av glädje och sorg men festen var så kul och maten var god ja det vart verkligen lyckat . vi alla hjälptes åt med mat å tallrikar ,glas osv pch med lille (olle) åxo givetvis vi turades om att ha honom och han beövde inte vara ensam alls .han var snäll och han tittade så stort på min dotter ..mamma är fin sa jag ...olle log verkade som han förstod .//Hope 4 nov åter en helg...dagarna går allt för fort ´vill bromsa opp tiden men vet ju att det inte går. annars är väl allt bara bra ,jag känner mej lite ledsen ,pratade nyss med en mess vän ...hon har det tufft åxo...hon har försökt att ta sitt liv flera gånger och det är nått som jag i dag inte kan förstå...jag skulle kunna ge mitt liv för mitt barnbarn..få se honom växa upp men vet att jag inte får det . hur kan man då välja att ta sitt liv ? och i samma sekund veta att någon vill leva ? jag tror inte att dom tänker så...man tänker på sig sälv...inte på människor som skulle ge allt bara dom fick leva ,man har bara ett liv och många får inte ens leva ett liv. jag känner en sådan frustation ...varför ??? mitt barnbarn kanske få bli ett år till ingen vet riktigt men på bara ett par månader så har han blivit så mycket sämre..att se den lille ha ont ,inte kunna äta ...sondmatas....inte kunna sitta ..inte kunna knappt röra sig det enda han kan röra är huvudet lite grann...vet inte hur länge han kommer att kunna se . snart fyller han 1 år..vad ska man sjunga då ? inte jag må han leva ut i 100-e år i allafall för vi nära vet ju....och vad ska man kunna e honom i present ? något han kan se? känna?....ja ni som läser detta ,jag har inga ord för hur jag känner ,är bara tom ...kanske är jag extra ledsen i kväll men när allt hopp är ute vad finns då kvar ?//Hope
Så var helgen över igen ,tänk vad fort det går...snart jul..Idag är det grått och mörkt ute man känner alls inte för att gå ut. Pratade nyss med min dotter (olle) mår ganska så bra i dag och det känns skönt att höra,tänkte jag skulle hälsa på i dag men känner mej lite ledsen så jag gör nog inte det ,inte så kul för barnen att se *mormor* på ett ledset humör .jag försöker att varje dag intala mej själv att acceptera det som händer men det är så svårt, jag får ångestattacker och jag skulle vilja ha någon att prata med ,någon som förstår. Visst har jag min familj men vi är så olika i känslor och tankar och olika sätt att hantera detta på.min man visar inte så mycket men vet att han mår dåligt..mina barn likaså, jag vill mer prata och prata on detta medans dom bara har allt inom sig.Så klart man känner sej väldigt ensam i all sorg men kan ju inte klandra min familj för vi är ju olika. vad kan jag säga mer om vad som hänt min olle.jo nu är L A H inkopplad dom är specilister på svårt sjuka och som är döende...min dotter berättade att dom skulle få träffa en dam som skulle hjälpa dom med lite avlastning . se efter (olle) några timmar i veckan så min dotter och man får mer tid för deras två andra barn gör (olle) tar all tid.så visst är det bra , tankar inför detta är ochså blandade likså känslor men allt beror nog på att jag fortfarande har så svårt att förstå ,att aceptera men jag känner att jag för varje dag ..mer och mer ändå kommer en bit på vägen ...mitt VARFÖR kan jag nog aldrig få svar på eller förstå men vad har jag för val ? måste ju aceptera att jag bara får ha mitt barnbarn en kort tid ...aldeles för kort. Fasan över att han en dag inte finns längre och rädslan över det är så svår man undrar bara hur man ska klara av detta ? ja många frågor...några svar ...och svar man aldrig kan få ,det är det som gör en så sårbar så ledsen ,arg frustrerad man kan helt enkelt inte fatta det,//HopeFredag igen ...man kan knappt tro det ,dagarna bara springer i väg 11 nov redan....ja dagarna här går undan och man tar väl vara på dem nu. Att vara tilsammans är det viktigaste nu för oss i familjen..konstigt att man börjar tänka på saker mer när något händer i en familj ,det som man förut tog så för givet är inte lika självklart längre. llilla (olle) får nu morfin 3 ggr om dagen ,han har mer ont nu och äta eller dricka går inte alls ,en pytte liten droppe med safså t eller välling kan man ge honom men även den lilla droppen kan göra så han sätter i halsen.Jag har fortfarande svårt att aceptera detta och jag går med känslan hopp och förtviivlan ..men innerst inne vet jag ju att vi bara får ha (olle) en kort tid hos oss...och jag känner olika känslor ,hjärnan säger att när någon är så sjuk så är döden något som ger frihet och utan smärta men hjärtat säger annat ,hur kan man släppa taget om någon man älskar så mycket ?Men vi alla vet ju hur ont han har...att aldrig kunna göra någonting ..gå äta ..leka..tala..och kansle bli blind ,döv och inte kunna röra en kroppsdel...nu kan han röra lite på huvudet och armarna ,men det är allt...så hjärnan säger en sak...hjärtat en annan.....det gör ont ...Han är såå fin ...så underbar...men jag tar en dag i taget nu ,tar aldrig nått för givet ,det som har hänt trodde jag att jag aldrig skulle få uppleva och man kan prata om *smärta* men så ont som jag har nu finns iget att jämföra med. Sitter och funderar på vad vi ska ge honom i present när han fyller 1 år....men jag hittar nog på något kul som han kan se ..känna...lyssna till..//Hope
!5 nov....vaknade med jätte huvudärk,har sovit dåligt i natt...ännu en natt med ångest och rädsla. I går fick jag reda på att en liten kille som bara var 1 år somnade in ,han hade åxo krabbes sjukdom. min dotter har haft kontakt med familjen och dom planerade att träffas men nu finns inte han mer nu är han åxo en liten ängel och det är det som gör mig så rädd för jag vet innerst inne att en dag....det gör ont ...man blir rädd...man försöker skjuta detta framför sig hela tiden men när nu detta hände så kommer allt ikapp. //Hope
lite om den sjukdom som olle har heter Krabbes Sjukdom och är en brist på ett enzym/protein som är med och skapar myelin (det som omger nervtrådarna). Bristen leder till att nerverna slutar att fungera och fettceller bildas i hjärnan. Anledningen till sjukdomen är att den är autosomalt recessivt nedärvd, dvs att kromosompar 14 (vi har 23 kromosompar som gör att olle inte har en chans att klara sig. Vanligtvis blir barn med denna hemska sjukdom inte mer än 2-3 år gamla.Varje år drabbas 2-3 barn i Sverige av sjukdomen. Det är inget man märker vid födseln eller ens upptäcker vid ett fostervattenprov (om man inte specifikt letar efter denna sjukdom).Krabbes sjukdom ärvs autosomalt recessivt. Vid autosomalt recessiva sjukdomstillstånd är båda föräldrarna friska bärare av en skadad (muterad) gen. Vid varje graviditet med samma föräldrar finns 25 procents risk att barnet får sjukdomen. I 25 procent av fallen får barnet inte sjukdomen och blir inte heller bärare av den skadade genen fort följer
|
|
|
|
