mitt hjärta är krossat 2 |
Nu fortsätter min novell..som igentligen är mer som en dagbok där ni som läser får följa mitt älskade barnbarns svåra och obotliga sjukdom..Krabbes sjukdom. jag kommer att skriva lite varje dag i det mån jag orkar....om hur dagarna är och med det vill jag att många som möjligt ska få veta om denna fruktansvärda sjukdom som drabbat mitt lilla barnbarn som nu är 10 månader. Hur länge vi får behålla honom är svårt att veta men troligt vis max ett par år till....ingen vet...//Hope Lördag kväll...känner mej orolig inför (olles) operation....vet ju att det är bra för honom men ändå....ångesten sliter i mig försöker dämpa den med vin..men ärligt ,det hjälper inte ett dugg. Att bara stå brevid och se på....det finns inget värre..att inget kunna göra ...vad och varför skulle detta hända oss ????--varför får inte mitt barnbarn få leva ??? jag känner mej tom....ensam...ledsen....vill bara skrika.............varför ??????//Hope
Onsd den 4 okt..Nu har min lille älskling opererats och fått en sond ,han är fortfarande kvar på sjukhuset med sin mamma ...han mår efter omständigheterna bra han opererades i måndags men har fått feber ,väntar på att min dotter ska ringa och jag hoppas natten varit bra...känns jobbogt nu att höra att läkaren har satt in morfin till honom men vet ju att det är bäst så men allt blir så defentsivt nu ..man förstår verkligen att han är alvarligt sjuk och det är så svårt. jag kände mej verkligen ledsen i går kväll och jag grät tyst för mej själv i badrummet ...ville inte visa för min familj hur ledsen jag var ...dom har den senaste tiden fått sett mej gråtandes aldeles för mycket och jag vet att dom är oroliga för min skull.Jag har haft mina två barnbarn här nu ett par dagar medans min dotter och kille varit på lasarettet med (olle) känns så skönt att jag har dem...dom fyller upp så mycket glädje för mej trots min sorg över mitt minsta barnbarn ..tänker på att så får jag aldrig göra med honom...skratta ..leka...baka bullar...och det gör så ont ...olles liv blir aldeles för kort och jag kan inte bara förstå varför det är så grymt livet i bland.grymt är nästan ett fånigt ord...orättvist kanske..eller ...? ja jag har inga ord ...bara att den smärta jag känner finns ingen medecin mot ...den får jag leva med resten av mitt liv....//Hope
6 okt ...Idag var jag nere hos min dotter ,känslan jag fick i dag var *oro* ängslan ..smärta ..ångest....ja allt på en gång ,att se ..höra...känna all denna kaos tragedi som orsakat dem gör ont..(olle) låg i sängen och min dotter satt brevid och matade honom ...såg direkt slangen som gick från hans mage samtidigt som hon höll i en liten sked och matade honom med en aprikos puree....och mellan varven sprutade in lite av sondnäringen...han såg trött ut ..rosig om sina små kinder...han har feber sa min dotter...han ville inte ta nappflaskan men smakade av pureen och min dotter sa att hon ville *påminna* honom att känslan av att bli mätt kommer från att man tar något i munnen därför gav hon honom puree...kändes svårt att se honom sondmatas men jag vet ju att det är så det kommer att bli....och jag kunde snabbt se att han var påverkad av all medecin och morfinet gör honom så trött..han log inte i dag ...inte skrattade heller bara tittade halvöppet med sina blå ögon som om han var någon annanstans och det kändes i mitt hjärta...tänkte på alla stunder då han log mot mej ska jag inte få se det mer ?...är det så här det blir nu ? jag känner mej tom ledsen...och jag önskar att min smärta försvann....men den biter sig fast ...hur kan livet vara så grymt ? efter maten somnade han och vi passade på att ta lite kaffe och prata ...men efter en liten stund vaknade (olle) och grät....vi klädde på oss och gick en promenad...han somnade igen...låg där i sin vagn ..blek, med halv öppna ögon och hans andning var snabb...beror på medecinerna sa min dotter ...jag fick tårar i ögonen ,vill ju vara stark men min dotter sa ...mamma det är ok....det gör ont så ont...ringde min dotter nu i kväll och febern har stigit ,hon var orolig och ringt och pratat med läkaren ...ville avvakta ..men det kan bli så att jag får åka ner under kvällen eller natten ifall dom måste åka till sjukhuset ,tur att det bara tar ett par min att komma dit för mej med bilen. bara att hoppas att febern går ner och att natten blir lugn ...kommer att ha telefonen nära mej......//Hope Morgon igen ,natten var lite orolig och jag vaknade ofta men mitt lilla barnbarn sov lugnt hela natten och febern har gått ner lite ..det är ju så att med denna sjukdom så har han svårt att hålla tempraturen och ibland kan den sjunka regält samtidigt som den höjs åxo ..det beror på att kopplingen ifrån hans hjärna ej fungerar som den ska ..lite svårt att veta om han fryser eller är varm...känns skönt med fredag ..ska bara fixa lite i trädgården och plantera lite lökar...annars bara ta det lugnt och vara med min familj. ha en underbar helg alla ...kram //Hope Hej igen ...var bara tvungen att skriva lite nu i kväll...känns ganska så bra just nu men ändå finns tankarna där ,hur mår han i kväll ??? har han ont?? ja jag pratade med min dotter för en stund sedan och hon sa att han mådde ganska så bra...men han får ju all denna medecin...känns skönt att veta att han inte har ont...men det känns ändå så hopplöst ,så ovärkligt på nått vis ...har svårt att förstå att detta händer ...svårt att finna ord...godnatt alla ..kram hope söndag eftermiddag...helgen har varit ,lugn å fin och vi har fixat lite i trädgården. i lördags kväll var vi nere hos min dotter å familj och såg sverige fölora mot kroatsien ...hmmm anade det`^L^...men hoppades....in i det sista att Sverige skulle kvitera ...men men...vi är ju med i V m i allafall...mitt lilla barnbarn sov större delen av kvällen...känns lite svårt att se honom så trött och sjukdommen tär på honom..men en stund var han vaken och man kunde Gosa lite med honom men nu märker man att han inte tycker om närkontakt så mycket...han känner obehag av det och det är en följd av hans sjukdom.//Hope Måndag ..ja går vart det en jobbig dag min dotter stukade foten ordentligt och vi var med henne på akuten ,kom inte hem fören närmare kl ett i natt men det var skönt att inget var brutet .Vore ju inte så kul att hoppa på kryckor fram till altaret så bara att hoppas att hennes fot läker snabbt. annars är det inget nytt ,dagarna går och (olle) sover mycket nu ...man ser att han mår ganska så bra nu och pegen (sonden) fungerar bra .Han har inte skrattat eller gett sitt stora gulliga leende sedan operationen men ändå ser han ganska så nöjd ut...svårt att veta..han har gått upp ett kilo och jag tror även att han växt lite men man kan inte tro att han snart är ett år...är som en sex månaders baby ...Han rör inte på sin kropp så mycket längre en liten arm kan komma upp ibland ,huvudet ligger mer å mer bakotlutat och han vrider inte alls längre...ibland flimmar han med ögonen och man blir rädd att hans syn håller på att försvinna men ännu kan han se det märks . Hans ögon lock verkar åxo kännas tunga och han tittar med halvöppna ögon men han får ju morfin nu ....och det gör honom trött . //Hope
Fredag 14 okt...Morgon ,usch vad jag är trött....sov ganska så bra i natt men det är nog många timmars sömn som släpar efter.I går var (lisa) mitt barnbarn hos mej ,hon var hemma från dagis för att hon var så förkyld och hade lite feber.min dotter och hennes kille och lille (olle) var och pratade om ev någon form av avlastnings assistent till (olle)några timmar i veckan så dom kan vara med sina andra två barn åxo och det behöver dom för lille olle tar nästan all deras tid..även om olle sover mycket nu så är det ständigt kring honom ändå...sondmatning ..medeciner..rehab besök..läkarbesök..kuratorer..
.och nu är åxo lah inbokad..telefonsamtal osv osv...ja dom har det inte lätt ..så visst kan dom behöva komma ifrån och tänka på annat för en stund. Annars är det inget nytt ,olle verkar må ganska så bra men man märker mer och mer hur han mer är i sin *egen* lilla värld..han visar tydligt att han inte alls gillar att bli buren på och närkontakt verkar mera obehagligt nu men jag pussar honom och kelar med honom när han vill..han blir allt tystare nu ..ger ifrån sig några små ljud i bland men skrattar och jollrar har jag inte hört nu på ett tag ,känns *tomt* på nått sett den markanta ställningen börjar ochså visa sej nu som krabbes sjukdom ger ..bakåt lutad ställning med huvudet åxo bakåtriktad..det gör så ont att se den lille och det har gått så fort allt ...man blir rädd...nu börjar oron över hur länge till han kommer att kunna se?..tårarna rinner från mina kinder nu, varför finns det sådana här hemska sjukdommar ? och varför drabbades vi ? att månader efter månader få se vårt lilla barnbarn sakta men säkert försvinna från oss......? //Hope
Fresag kväll...Var förbi en liten stund hos min dotter med familj...hade köpt lite saker som jag skulle lämna
Min dotter hade gjort sååå fint ..ett stjärn tak åt (olle) och en regnbåge i alla dess färger..mmm jag kände en så enorm värme...han låg i sin myshörna och i kväll var han sååå go..sååå kelsjuk...jag fick pussa honom krama honom ...kela ...det var helt underbart...men samtidigt kändes det i mitt hjärta ...jag vill ha honom kvar hos mej....jag vill inte att han ska dö....mitt lilla gull min ängel...min prins han är ju helt underbar åååå varför ??? varför ???...det gör ont sååå jävla ont...//Hope.
Fredag kväll....igen...ja dagarna går mycket att ordna inför min dotters bröllop....i går hade vi *möhippa* för henne och vi var ett gäng tjejer som var ut och åt god mat ...plankstek ..rött vin...vi hade det trevligt ..men ändå så var alla våra tankar till olle...svårt att släppa...svårt att inte oroa oss men vi hade kul dom få timmar vi var ute...snart ska min dotter bli fru...man kan knappt förstå..ojjj man börjar bli gammal...ler....kram hope
Söndag den 23 okt...Denna helg har varit ganska så lugn , vi har mest varit hemma men var i väg och handlade kläder inför bröloppet.. forts följer i del 3//
|
|
|
|
